遺伝性血管性浮腫（HAE）
トーク情報- hisa🌙
hisa🌙 削除されたユーザー体調はどうですか？ 私は毎日、喉の違和感と唇の腫れぼったい感じがします。 いつもこれ以上悪くはならないんだけど、たまに唇とか瞼とか腫れます。とにかく顔に出ます。 すごい、顔になります…。 毎日、こんな症状があるのかと悩みました。でも聞く人いないしね。 発作の出ていない時のC1インヒビターの定量と活性の数値どれくらいですか？ほぼ0に近いですか？私は顔から下がよく腫れます⤵︎腹部発作時はかなり激痛で、紫外線、寒さ、ストレスなど避けてますが沖縄の紫外線は強いのか日焼け止めをぬっても発作がでます。。頭に浮腫ができると聞いたので帽子もかぶってます。今日も定期的に打っているベリナートの日です。今喉風邪なんですが、喉に浮腫ができないか不安です。最近喉に浮腫ができた人が亡くなったと聞いてビビってます>_<
c1は0に近いです>_< - hisa🌙
hisa🌙 削除されたユーザー風邪、大丈夫ですか？喉が変って思ったら救急車ですよ！ C1、普段でも0に近いんだ。毎日、しんどいね。紫外線がダメだったとは知らなかった。スタンプラリー中に口が腫れたり、一日外で遊んだ翌日、目が腫れたりしたことあったわ！気をつけます！ところで、膠原病の検査した？HAEの10％に全身性エリテマトーテスの方がおられるそうです。hisaさんの症状が気になって心配で・・・。怖がらせるつもりはないです。全身性エリテマトーテスって初めて聞きました(°_°) 主にどのような症状ですか？
とりあえず、毎日しんどいです⤵︎誰にも理解されないし、怠け、なんでも病気のせいにして逃げるなとまで言う人もいます。本当にしんどいのに⤵︎
